娘の名前は「メイ」だった。本名ではない。中国メディアの報道でそう呼ばれることになった6歳の女の子は、両親とともに治療法を探し、上海の病院で行われていた実験的な遺伝子治療に希望を託した。脳内に届くよう設計された数兆個のウイルスベクターを、脊髄に直接注入する。費用は80万ドルを超えたと報じられている。日本円にして1億円を優に超える金額を、この夫婦は「治るかもしれない」という一点のために支払った。

その約1週間後、メイは死亡した。

この経緯が明るみに出たのは、治療から時間が経ってからだった。臨床試験を主導した神経科学者は、その後、関連する動物実験の論文を権威ある学術誌「Nature」に発表したが、そこにメイの死については一切触れられていなかったと、科学メディアの調査報道が伝えている。報道を受け、上海交通大学医学部は7月26日に特別作業部会の設置を発表し、「この件を非常に重く受け止めている」との声明を出した。両親が支払った巨額の費用に見合うだけのリスク説明が、事前にどこまでなされていたのかも十分ではなかった可能性があるという。

なぜこの一件が、単なる一つの医療事故として片づけられないのか。それは、ここに現代の先端医療が抱える構造的な矛盾がそのまま凝縮されているからだと考えられる。治療法のない病気を抱えた家族の切実さ、研究者と研究機関が背負う成果競争のプレッシャー、そして情報開示の不透明さ――この三つが重なったとき、希望はいとも簡単に搾取の対象になりうる。中国では2018年にも、遺伝子を改変した赤ちゃんを秘密裏に誕生させた生物物理学者のスキャンダルが起きており、今回の一件は、バイオ医学分野で米国と競争しようとする中国の野心に、また新たな影を落とすものだと報じられている。

フランスでこのニュースが伝えられたとき、多くの読者がまず思い浮かべたのはおそらく「これは自分たちの国では起こりえないはずのことだ」という感覚だろう。フランスの医療制度は公的医療保険を土台とし、臨床試験には独立した倫理審査委員会（CPP）による厳格な審査が課される。患者や家族が治療の対価として自腹で数千万円、数億円を支払うという構図自体が、フランスの医療観からすると異質に映る。医療は市場で売買される商品ではなく、公共が保障すべきものだという前提がそこにはある。ただし、この安全網には代償もある。希少疾患の患者が「まだ承認されていない最先端の治療」に迅速にアクセスすることは、審査の厳格さゆえに難しくなる場合もある。命を救えるかもしれない治療を、慎重さゆえに遠ざけてしまう可能性――フランス国内でも、この緊張関係は繰り返し議論の的になってきた。

では日本はどうか。日本では医薬品や治療法の承認審査を担う公的な仕組みと、保険外で行われる先進医療や自由診療とが併存する制度になっている。そのため、標準治療で改善が見込めない患者やその家族が、承認前の治療や自由診療という選択肢に望みをつなぐ場面は一般に起こりうるとされる。問題は、そうした治療の有効性やリスクについての情報が、患者側にとって必ずしも十分に整理された形で届くとは限らない点だろう。メイの両親が直面したのと同じ構図――専門知識を持たない家族が、限られた情報の中で人生を左右する決断を迫られる状況――は、程度の差はあれ、日本の医療現場でも一般に起こりうる緊張として指摘されることが多い。

一方でアメリカに目を向けると、また違う力学が働いていると考えられる。ベンチャーキャピタルによる巨額の投資と、患者自身やその家族による当事者運動が、新しい治療法の開発を強力に後押ししてきたという側面は一般によく語られる。革新のスピードという点では、この仕組みは大きな成果を生んできたのかもしれない。しかしその裏側で、治療の価格設定や保険適用の範囲、そして研究者と製薬企業・投資家との利益相反が、治療へのアクセスにおける格差を広げうるという懸念も一般に指摘される。革新を生む同じエンジンが、同時に不平等を生む可能性がある――これはアメリカの医療をめぐる議論で繰り返し浮かび上がるテーマだと言えるだろう。

こうして並べてみると、三つの国はそれぞれ違う失敗の仕方をしうる構造を持っていることが見えてくる。フランスは安全と公平を優先するあまりアクセスが遅れるかもしれない。日本は制度の併存が情報の非対称性を生みやすいかもしれない。アメリカは市場の力が価格とアクセスの格差を広げるかもしれない。そして中国の今回の事案は、研究競争のプレッシャーと情報開示の弱さが重なったとき、これらのどの国でも起こりうる搾取の形を、最も極端な形で見せてくれたのだと考えられる。

遺伝子治療やAIを活用した医療は、今後ますます加速していくはずだ。それは同時に、有害事象を隠さず開示する仕組み、研究機関から独立した第三者による監査、治療費の負担が特定の富裕層だけに偏らないための公的な支援、そして国境を越えて行われる臨床試験を誰がどう監督するのかという課題が、これまで以上に切実になっていくことを意味する。メイの両親が向き合った「治るかもしれない」という言葉の重みは、今後、どの国の家族にとっても他人事ではなくなっていくだろう。

もしあなたの家族が治療法のない病気と診断され、成功率は低いが可能性はゼロではないという実験的治療に、なけなしの貯金を投じるべきかどうかを迫られたとしたら、あなたはどんな情報と、どんな支えを社会に求めるだろうか。